Chung tay vì bệnh nhân tan máu bẩm sinh

TQĐT - Những năm gần đây, ở tỉnh ta xuất hiện nhiều người mắc bệnh Thalassemia (hay có tên gọi khác là bệnh huyết tán di truyền - tan máu bẩm sinh), là nhóm bệnh máu di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới.

Bác sỹ Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh khám bệnh cho bệnh nhân mắc bệnh tan máu bẩm sinh.

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Việt Nam ở khu vực có nguy cơ cao với hơn 5 triệu người mang gen bệnh và mỗi năm có khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh. Đến nay, khoa học vẫn chưa thể chữa khỏi hoàn toàn mà chỉ điều trị triệu chứng. Do đó, để duy trì sự sống, người bệnh cần được truyền máu và thải sắt định kỳ với chi phí điều trị vô cùng tốn kém. Không chỉ tốn kém về kinh tế, người mắc bệnh này còn phải chịu đựng sự tàn phá của bệnh tật, ngoài sự mệt mỏi, ốm yếu trong cơ thể, diện mạo cũng bị thay đổi khác thường.

Cặp vợ chồng trẻ người dân tộc Tày Bàn Thị Hầu, Bàn Tiến Minh, thôn Tiên Tốc, xã Bình An (Lâm Bình) gần như thay nhau sống ở Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh để chăm hai con là Bàn Thị Xuân (8 tuổi) và Bàn Thị Mai (6 tuổi) đang điều trị bệnh Thalassemia.

Cưới nhau 10 năm nay, anh chị sinh được 2 con kháu khỉnh với niềm hạnh phúc tràn trề. Nhưng niềm vui vụt tắt khi chị sinh con thứ hai cũng là lúc đứa lớn được phát hiện mắc bệnh Thalassemia bẩm sinh. Được bác sỹ tư vấn, hai vợ chồng chị làm ngay xét nghiệm máu cho cháu thứ hai. Kết quả một lần nữa khiến nỗi đau nhân đôi khi cháu thứ hai cũng được xác định bị bệnh. 

Cùng điều trị tại Khoa Nhi, bé Ma Thị Hoàn con chị Ma Thị Mơ, thôn Mũ, xã Hùng Mỹ (Chiêm Hóa) cũng bị mắc bệnh Thalassemia. Đến nay, cứ một tháng cháu phải xuống bệnh viện tỉnh để thải sắt và truyền máu một lần. Mỗi lần điều trị tại bệnh viện từ 5 đến 7 ngày. Tổng mỗi đợt điều trị của cháu từ 3 đến 5 triệu đồng. Nhưng gia đình chị là hộ nghèo nên con chị được BHYT thanh toán 100%. Ngoài ra, chỉ mất tiền ăn uống, sinh hoạt trong thời gian điều trị nên đã giảm chi phí cho gia đình rất nhiều.

Hiện nay, tại Khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh đang tiếp nhận và điều trị cho gần 300 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia. Đối với bệnh nhân mắc bệnh này, nếu có thẻ BHYT thì chi phí mất 5% tiền viện phí mỗi đợt điều trị, tương đương với khoảng 50.000 - 70.000 đồng.

Thạc sỹ, bác sỹ Đỗ Thị Thu Giang, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh cho biết: Bệnh Thalassemia hiện nay vẫn chưa có phương pháp điều trị khỏi hoàn toàn. Để điều trị cho bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia không có cách nào khác ngoài truyền máu và uống thuốc thải sắt. Còn một cách chữa khác là ghép tủy. Tuy nhiên, chi phí cho một ca ghép tủy quá lớn và rất khó tìm người cho tủy phù hợp. Thêm nữa, hiện các bệnh nhân này ở nước ta hầu hết đã biến chứng nên không đủ tiêu chuẩn ghép.

Do vậy, để giảm thiểu, phòng ngừa số người mắc bệnh cần tiến hành song song tư vấn tiền hôn nhân với công tác chẩn đoán trước sinh. Người mang gen bệnh cần được phát hiện sớm, được tư vấn về di truyền để có hiểu biết nguy cơ thai nhi mắc bệnh ngay từ khi chuẩn bị kết hôn cũng như khi bắt đầu mang thai. 

Hưởng ứng Ngày Thalassemia thế giới 8-5, Bệnh viện Đa khoa tỉnh tổ chức chương trình gặp mặt, tặng quà các bệnh nhân nhi mắc bệnh Thalassemia (thiếu máu huyết tán) đang điều trị tại Khoa Nhi của Bệnh viện và giao lưu, tuyên truyền về bệnh Thalassemia đến bệnh nhân và người nhà bệnh nhân. Tại buổi gặp mặt, lãnh đạo bệnh viện và các nhà hảo tâm đã trao 100 suất quà cho các bệnh nhân nhi mắc bệnh với tổng trị giá 20 triệu đồng.

Trước đó, bệnh viện đã kêu gọi được các tổ chức, cá nhân, các nhà hảo tâm chung tay giúp đỡ các bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia với tổng số tiền trên 39 triệu đồng. Số tiền còn lại dùng để mua đồ chơi cho các bé vui chơi tại Khoa Nhi.

 Bài, ảnh: Minh Hoa

Tin cùng chuyên mục