Tiếng việt | English

Bệnh tan máu bẩm sinh có thể phòng tránh được

- Những năm gần đây, ở tỉnh ta xuất hiện nhiều người mắc bệnh Thalassemia (hay có tên gọi khác là bệnh huyết tán di truyền - tan máu bẩm sinh), là nhóm bệnh máu di truyền bẩm sinh phổ biến nhất trên thế giới.

Hiện nay, trên thế giới có khoảng 7% dân số mang gen bệnh tan máu bẩm sinh. Còn tại Việt Nam có khoảng hơn 12 triệu người mang gen bệnh tan máu bẩm sinh và hơn 20.000 bệnh nhân bị tan máu bẩm sinh thể nặng phải điều trị thường xuyên tại tất cả các tỉnh, thành phố trên toàn quốc. Mỗi năm có thêm khoảng 2.000 trẻ sinh ra bị bệnh thể nặng. Bệnh gặp ở tất cả các dân tộc, vùng miền trong cả nước, tuy nhiên ở một số vùng đồng bào dân tộc, tỷ lệ mang gen và mắc bệnh khá cao, có những dân tộc tỷ lệ mang gen lên tới 40 - 50%.  Đến nay, khoa học vẫn chưa thể chữa khỏi hoàn toàn mà chỉ điều trị triệu chứng. 

Tại khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh đang tiếp nhận và điều trị cho trên 300 bệnh nhân mắc bệnh Thalassemia. Đối với bệnh nhân mắc bệnh này, nếu có thẻ BHYT thì chi phí mất 5% tiền viện phí mỗi đợt điều trị, tương đương với khoảng 50.000 - 70.000 đồng.


Bác sỹ khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh khám cho bệnh nhân mắc Thalassemia. 

Chúng tôi đến thăm gia đình chị Trương Thị Hương, xóm 3, xã Tân Tiến (Yên Sơn). Đôi mắt rưng rưng nhìn các con da xanh nhớt, chị Hương kể đầy chua xót: "Tôi có 3 đứa con, 1 gái, 2 trai thì có 2 cháu trai (1 cháu năm nay 25 tuổi, 1 cháu 7 tuổi) mắc căn bệnh thiếu máu huyết tán. Căn bệnh quái ác đã khiến khuôn mặt bọn trẻ biến đổi hoàn toàn, già nua, khắc khổ, bụng ngày càng phềnh to, chẳng đứa nào lớn được. Giờ cũng chưa giúp mẹ được việc gì. Cuộc sống của các cháu ở trên bệnh viện nhiều hơn ở nhà. Hiện cả 2 cháu đều đang điều trị tại Bệnh viện Đa khoa tỉnh".

Chia sẻ về bệnh của con, anh Trần Văn Dương, thôn Ngòi Khương, xã Minh Khương (Hàm Yên) tâm sự: "Con tôi là cháu Bàn Văn Giang (sinh năm 2015). Khi cháu được 3 tháng tuổi gia đình cho cháu đi khám thì phát hiện cháu mắc Thalassemia. Từ đó đến nay cuộc sống của cháu gắn chặt với bệnh viện và kim truyền. 1 tháng cháu phải đi truyền máu 1 lần. Mỗi lần truyền máu và thải sắt là gương mặt lại hốc hác, tái xanh. Nhìn con tôi chỉ biết chảy nước mắt".

Trên đây chỉ là 2 trong số nhiều bệnh nhân Thalassemia chúng tôi đã có dịp gặp gỡ. Mỗi người câu chuyện đời khác nhau, song có một điểm chung là đa phần các gia đình có con mang bệnh đều khó khăn về kinh tế. Bởi theo nhẩm tính của chị Hương, anh Dương, mỗi tháng đưa con đến Bệnh viện Đa khoa tỉnh lọc máu 1 lần, nếu tính riêng tiền xăng xe, ăn uống tiết kiệm cũng đã tốn từ 5 trăm đến 1 triệu đồng. Số chi phí này dường như quá sức với họ. Mai này, cuộc sống của những đứa trẻ ấy sẽ ra sao khi bệnh ngày một nặng? Tiền chắt chiu cạn dần sau mỗi lần vào viện tiếp máu. Chị Hương bày tỏ: “Nhà thì nghèo, tất cả chỉ trông chờ vào mấy sào ruộng, đi làm thuê, tất cả cũng chỉ mong có tiền chữa chạy cho con thôi...”.  

Thạc sỹ, bác sỹ Đỗ Thị Thu Giang, Trưởng khoa Nhi, Bệnh viện Đa khoa tỉnh cho biết, Thalassemia là bệnh di truyền lặn nhiễm sắc thể. Bệnh gây ra những hậu quả nghiêm trọng đến sức khỏe và giống nòi. Tuy nhiên, căn bệnh này hoàn toàn có thể phòng tránh được. Mọi người nên làm các xét nghiệm và tham gia tư vấn tiền hôn nhân để phát hiện gen bệnh và phòng tránh. Đặc biệt, đối với những gia đình có người mắc bệnh Thalassemia nên tới các trung tâm tư vấn và chẩn đoán tiền hôn nhân. Nếu cả vợ và chồng cùng mang một thể bệnh Thalassemia kết hôn với nhau thì thai nhi có 25% nguy cơ mắc bệnh ở thể nặng, trường hợp này cần được chẩn đoán trước sinh bằng phương pháp chọc ối hoặc sinh thiết gai nhau và tìm gen đột biến.

Bài, ảnh: Minh Hoa

Tin cùng chuyên mục